Een verhaal van een endometriosepatiënt
Lang heb ik na zitten denken wat ik nou zou opschrijven, immers er is zoveel gebeurd en zoveel te vermelden. Uiteindelijk heb ik besloten om te gaan schrijven hoe de diagnose endometriose is gesteld en wat dit voor mij als persoon voor een betekenis heeft.
Jarenlang heb ik hele heftige menstruaties gehad, maar dit scheen volgens mijn toenmalige huisarts ‘normaal' te zijn. In 1999 kwam ik wegens een verhuizing terecht bij een andere huisarts. Niet lang daarna kwam ik bij de nieuwe huisarts op het spreekuur i.v.m. het doodziek zijn tijdens de menstruaties en met als gevolg daarvan het niet normaal kunnen functioneren. Mijn menstruaties waren steeds pijnlijker geworden en de pijn hield steeds langer aan. Zij stuurde mij door naar een gynaecoloog, omdat zij het vermoeden had dat ik wel eens endometriose kon hebben. In mei 2001 kreeg ik van de gynaecoloog de diagnose endometriose te horen, wat het precies inhield wist ik op dat moment nog niet. Het feit dat mij daadwerkelijk iets mankeerde, daar was ik al erg blij mee. Dit klinkt natuurlijk heel vreemd, want ik ben helemaal niet blij met het feit dat ik endometriose heb, maar ik had iets waar de pijn door veroorzaakt werd. Lang heb ik aan mezelf getwijfeld, was ik nou zo kleinzerig, kon ik niet tegen pijn? Nu weet ik, dat ik er veel te goed tegen heb gekund... Achteraf heb ik sterk het gevoel, was ik maar eerder doorgestuurd naar een gynaecoloog, dan was mij heel veel ellende bespaard gebleven en ook mijn omgeving. In wat ze zeggen de mooiste tijd van je leven, de jeugd, heb ik wat af lopen klooien met wat achteraf endometriose bleek te zijn.
Wat ik graag zou willen is dat artsen meer stil zouden staan bij wat endometriose voor een mens betekent. Al die onderzoeken, al dat gereis naar het ziekenhuis, al die hormonen slikken.... een onzekere toekomst. Ik kan zeggen dat dit een hele grote impact op mij heeft als mens. Rationeel weet ik dat ik door de zure appel heen moet bijten, maar op zijn tijd is dit geestelijk gewoon veel te veel. Op zijn tijd ben ik de onderzoeken zo zat, dat ik het liefst mijn kop in het zand wil steken. Hier begrip voor te tonen zou voor mij heel belangrijk zijn. Ik ben niet alleen een persoon met endometriose, maar ook een mens met gevoelens.
Endometriose heeft een grote invloed op zowel lichamelijk, geestelijk, sociaal maar ook zakelijk terrein. Je wilt niet altijd moeten uitleggen waarom je iets niet kunt, zeker omdat het een heel vrouwelijk onderwerp betreft. Werk is bijvoorbeeld voor mij erg belangrijk, maar ik houd het niet vol om fulltime te werken, dus ben ik parttime gaan werken. Eigenlijk moet ik heel mijn leven aanpassen aan wat ik wel en niet kan, het is echt leven met een chronische ziekte. Aan de buitenkant ziet men ook niets aan mij en dat maakt het nog moeilijker voor de buitenwereld om het te begrijpen.
Ik ben nu 25, heb nog een hele toekomst voor mij, dus ik zal volhouden en ik zal het redden ook!!!
Bij deze wil ik alle artsen bedanken die hun tijd en energie steken in de behandeling van endometriose en onderzoek doen naar deze chronische ziekte. Door deze mensen hoop ik -en ik denk vele anderen met mij- een zo normaal mogelijk leven te kunnen leiden.
Bron: Ervaringsverhalenboekje deel I