- Vanaf donderdag 18 oktober 2007 iedere donderdag op 20.30 Ned 1 programma Babyboom.
Kitty, een van onze vrijwilligers, doet samen met het partner Micha mee aan het programma Babyboom van de NCRV op Ned 1. Vanaf 18 oktober worden in dit programma 100 stellen gevolgd met een kinderwens. Kitty en Micha doen hier onder andere aan mee om aandacht te vragen voor Endometriose. In een van de 10 afleveringen zullen zij uitgebreid aan bod komen. Meer informatie over Kitty en Mischa en over het programma via deze link. Donderdag 13 december zijn Kitty en Micha te zien in babyboon, herhaling vrijdag 14 december 14.15 uur (ned.2)
-
Radio-uitzending De ochtenden van de VPRO op dinsdag 30-12-2003. Interview met patiënte en journaliste Karin Jusek
Zoals wellicht bekend heeft onlangs een artikel in het Financiële Dagblad gestaan over een patiënte bij wie endometriose zich had ontwikkeld in endometriose-kanker (zie media / publicaties op deze website). Daarnaast werd in het artikel forse kritiek geuit richting de medische zorg in Nederland. Gistermorgen is dezelfde patiënte, journaliste Karin Jusek, ook geïnterviewd in een VPRO-radioprogramma op radio 1 (zie ook http://www.vpro.nl/interview).
Het bestuur heeft het bewuste artikel uit het Financieel Dagblad bewust niet plompverloren op de site geplaatst om geen onnodige paniek te zaaien en de inhoud van het artikel daarom eerst onder de aandacht gebracht van de Adviesraad van de stichting.
Na de radio-uitzending regende het telefoontjes, zowel bij de Endometriose Stichting, als bij de VPRO zelf. Daarnaast heeft onze website een record aantal hits gehad.
Meest voorkomende vragen bleken:
Hoe vaak komt het voor dat endometriose een kwaadaardige vorm aanneemt? en Is de zorg daadwerkelijk slecht in Nederland?
Ten aanzien van de eerste vraag heeft het bestuur van een aantal leden van de Adviesraad meegekregen dat het zelden voorkomt dat endometriose zich transformeert naar kanker.
"Persoonlijk heb ik in de meer dan 25 jaar in het vak ook slechts eenmaal gezien dat er een combinatie was van endometriose en een maligniteit (= kwaadaardig, red.)", aldus Dr. W.N.P. Willemsen, lid van de Adviesraad van de Endometriose Stichting en als gynaecoloog verbonden aan het universitair medisch centrum St. Radboud te Nijmegen.
Ten aanzien van de tweede vraag is de reactie van een aantal leden van Adviesraad kortweg "nee". In het buitenland kan de zorg echter soms wel beter, c.q. anders geregeld zijn. De bezuinigingen van het huidige kabinet zullen voor de zorg in ons land helaas zeker geen verbetering betekenen; in tegendeel.
Het bestuur van de endometriose stichting acht de zorg in Nederland in het algemeen ook niet "slecht". Echter, stelt zich wel op het standpunt dat nadrukkelijk verbetering noodzakelijk is, in het bijzonder ten aanzien van endometriose. De stichting is immers op de hoogte van de lange weg die endometriose patiënten veelal moeten doorstaan. De uiteindelijke diagnose wordt vaak pas na jarenlang sukkelen met klachten gesteld en uitgebreide kennis van endometriose en de uiteindelijke behandeling schiet nog te vaak tekort. Daarnaast krijgt de stichting ook regelmatig reacties van patiënten die zowel in de medische zorg, als in de maatschappij zelf het gevoel hebben tegen een muur van onbegrip aan te lopen. Patiënten worden bijvoorbeeld ook regelmatig bij consultaties geconfronteerd met een wachtkamer vol zwangere buiken en/of verpleegd op kraamafdelingen etc., hetgeen uiterst pijnlijk kan zijn voor patiënten die te horen hebben gekregen dat zij geen, of alleen door vruchtbaarheidsbehandeling(en) kinderen kunnen krijgen.
Er dient volgens de stichting dan ook dringend geld beschikbaar te komen voor onderzoek. Momenteel zijn wij bijvoorbeeld bezig met de opstart van een onderzoek naar endometriose en vermoeidheid, maar helaas zijn de financiën hiervoor nog niet rond.
Het bestuur van de stichting heeft een aantal standpunten en doelstellingen ingenomen voor de toekomst waaraan hard gewerkt wordt, te weten:
- De diagnose van endometriose moet eerder en beter plaatsvinden;
- Er moet een multidisciplinaire aanpak komen;
- Second opinion bij een gespecialiseerde gynaecoloog;
- Oprichting van minstens drie endometriose-centra in Nederland;
- Meer begrip bij medisch personeel;
- Verpleging, c.q. consulten van endometriose-patiënten zou moeten plaatsvinden op afdelingen waar men niet midden tussen zwangeren terecht komt, danwel op kraamafdelingen.
- Verbetering van kennis van endometriose van huisartsen en bedrijfs- en verzekeringsartsen;
- Stimulatie van wetenschappelijk onderzoek, onder andere bijvoorbeeld naar de relatie tussen endometriose en vermoeidheid, reuma en diverse kankersoorten etc.
Bestuur Endometriose Stichting 31-12-2003
Het artikel is verschenen in Het Financiële Dagblad van 29 november 2003 en geplaatst onder vermelding dat het auteursrecht is voorbehouden aan Het Financieel Dagblad:
Het poldermodel van overleg en consensus leeft ook in de zorg. Dat is prettig voor artsen: geen starre hiërarchie, diagnoses per meerderheidsbesluit en gedeelde verantwoordelijkheid. Maar waar iedereen verantwoordelijk is, is het in feite niemand. Het verhaal van een patiënt die met een moeilijk te diagnosticeren ziekte in de molen terechtkwam en ontdekte er helemaal alleen voor te staan. Lees het artikel verder...
|
|
