100 miljoen vrouwen, in de bloei van hun leven, lijden aan endometriose, wat een grotere socio-economische impact heeft dan migraine en de ziekte van Crohn

-Nieuwe studie om maatschappelijke kosten te beoordelen start vandaag-

De World Endometriosis Research Foundation (WERF) heeft voldoende middelen bijeengebracht om te starten met de studie EndoCost, met als doel gebieden te identificeren die kunnen worden aangepakt om de kosten van een veel voorkomende -nog grotendeels onbekende- aandoening die vrouwen in de bloei van hun leven treft, te verlagen.

Endometriose treft naar schatting 1 op de 10 vrouwen tijdens hun reproductieve jaren. Een gemiddelde diagnostische vertraging van tot 12 jaar, gecombineerd met "hit and miss"behandelingen, heeft de geschatte kosten voor de samenleving in Amerika alleen al op doen lopen tot 22 miljard dollar per jaar - meer dan de kosten voor migraine en de ziekte van Crohn. In Europa zijn 9nog) geen vergelijkbare gegevens, een probleem wat WERF nu aan wil pakken.

Endometriose is de grootste oorzaak van onvruchtbaarheid en chronische bekkenpijn bij vrouwen. Alle behandelingen hebben bijwerkingen en tot nu toe is er genezing onmogelijk. Toch is er bijna geen overheidsgeld beschikbaar om onderzoek te doen naar mogelijke methodes om de aandoening te genezen- of zelfs een behandeling op langere termijn.

De 28-jarige Lisa Gellert lijdt al negen jaar aan endometriose. "Ik heb tal van artsen gezien, en uiteindelijk ben ik zelfs geopereerd- waarbij niets van de aandoening werd verwijderd. Ondanks het feit dat ik zogenaamd "behandeld" ben, heb ik nog elke dag pijn en moet ik meerdere dagen in de maand vrij nemen omdat ik dan niet in staat ben om te werken" aldus Gellert.

De algemeen directeur van WERF, Lone Hummelshoj, maakt zich zorgen over wat mismanagement zoals bij Gellert de nationale gezondheidszorg kost. Maar volgens Hummelshoj gaat het niet alleen over gezondheidszorg: "Een groot deel van de vrouwen met endometriose moeten elke maand dagen vrij nemen/zich ziek melden, hetzij als gevolgd van ernstige symptomen, hetzij als gevolg van alle doktersafspraken. Dit heeft een diepgaand effect op de samenleving, maar zeer zeker ook op de vrouwen zelf, wiens persoonlijke kosten -zowel financieel als emotioneel- aanzienlijk zijn. Het effect op persoonlijke relaties, niet in het minst wanneer vruchtbaarheidskwesties gaan spelen, moet ook niet onderschat worden! De EndoCost-studie zal als eerst ooit de directe en indirecte kosten onderzoeken, zowel op het maatschappelijke als op het persoonlijke vlak. We hopen dat de resultaten nationale overheden aan zal zetten om endometriose serieus te nemen en te investeren in onderzoek zodat een volgende generatie vrouwen niet hoeft te lijden aan deze aandoening zoals deze generatie heeft gedaan", aldus Hummelshoj.

De resultaten van de EndoCost-studie zullen naar verwachting in het tweede kwartaal van 2010 gepubliceerd worden.

Opmerking:

Wij als Endometriose Stichting zullen ook jou als donateur hiervoor gaan benaderen. Dit zal ongeveer in december of januari gaan plaats vinden.

Bestuur Endometriose Stichting

Met dank aan Antsje de Boer voor de vertaling.