Neem maar een pijnstiller, zei de huisarts, het hoort er nou eenmaal bij. Maasbach: "Ik dacht altijd: de arts zal het wel weten." Al die jaren functioneerde Maasbach nauwelijks in 'die tijd van de maand'. "Krom van de pijn liep ik door het huis. Zodra de kinderen naar bed gingen, ging ik ook slapen." Op een gegeven moment werd de pijn zelfs chronisch. Ze kreeg last van obstipatie, een pijnlijke stoelgang en pijn en bloedverlies na seks.
Het duurde meer dan twintig jaar voor bij Maasbach werd vastgesteld dat ze last heeft van woekerend baarmoederslijmvlies, oftewel endometriose. Bloed en afgestoten baarmoederslijmvlies kunnen tijdens de menstruatie op nóg een manier de baarmoeder verlaten: omhoog via de eileiders naar de buikholte.
Bij de meeste vrouwen levert dit geen problemen op omdat het lichaam het opruimt. Maar afgestoten baarmoederslijmvlies kan zich ook vastzetten op het buikvlies, de darmen, de blaas of de eierstokken, eileiders en de buitenkant van de baarmoeder. Het gedraagt zich dan alsof het nog in de baarmoeder zit, verdikt en menstrueert mee. Hierdoor kan het zorgen voor chronische ontstekingen, verklevingen en cystes. Zonder behandeling worden de symptomen doorgaans steeds erger. Geschat wordt dat één op de tien vrouwen endometriose heeft. "Een chronische, grillige ziekte", zegt Maasbach. "Er bestaat geen medicijn dat genezing brengt. Wel kan de ziekte behandeld worden, zodat je behoorlijk klachtenvrij kunt leven."
Maar dan moet de juiste diagnose eerst zijn gesteld. Gemiddeld duurt dat ruim acht jaar. Dr. Kirsten Kluivers is gynaecoloog in het UMC St Radboud en is gespecialiseerd in de behandeling van endometriose. Ze wijt de lange diagnosetijd aan de variatie van de klachten en het eigenzinnige karakter van de ziekte. Ook hebben huisartsen en gynaecologen er soms onvoldoende oog voor en zijn patiënten zich weinig bewust van het bestaan van de ziekte.
"Of sprake is van endometriose kun je alleen vaststellen als je het ook echt ziet, met een kijkoperatie bijvoorbeeld. Maar we kunnen niet bij iedereen met buikpijn een kijkoperatie uitvoeren. 90 procent van de vrouwen heeft menstruatiepijn, daarvan heeft niet meer dan 10 procent endometriose."
Bij een vermoeden bestaat de eerste behandeling uit pijnstilling, samen met het reguleren van de cyclus, bijvoorbeeld met de anticonceptiepil of een hormoonspiraaltje. "Met name de pil zorgt voor minder opbouw van het baarmoederslijmvlies, zowel binnen als buiten de baarmoeder."
Menstruaties houden op in de overgang waardoor ook endometriose niet meer actief is. Met antihormoontherapie kan het voortplantingssysteem stilgelegd worden en raakt een vrouw tijdelijk in de overgang. Als ze zwanger wil worden, stopt de antihormoontherapie en is ze weer vruchtbaar.
Een volgende behandeloptie is een operatie om endometriosehaarden, verklevingen en eventuele cystes worden weg te halen. Soms lukt dit niet omdat het organen te veel zou beschadigen. Dan kunnen endometriose en de pijnklachten terugkomen. Om de kans te verkleinen dat het baarmoederslijmvlies 'op hol' blijft slaan, is het volgens Kluivers verstandig na een operatie een aanvullende (hormoon)therapie te volgen.
Coby Maasbach is twee keer geopereerd: de eerste keer was ze slechts vijf maanden pijnvrij voor endometriose zijn venijnige kop weer opstak. Na de tweede operatie - tweeënhalf jaar geleden - gaat het een stuk beter. "Ik mag niet klagen. Eerst slikte ik tien tot twaalf ibuprofen per dag, nu red ik het met vier", zegt ze. "Ook heb ik niet meer constant pijn, maar nog maar twee weken per maand."
Maasbach maakt zich boos over hoe gemakkelijk sommige gynaecologen grijpen naar het laatste redmiddel voor ernstige endometrioseklachten: verwijdering van eierstokken en baarmoeder. "Dat is de motor van het vrouwenlichaam. Ik spreek nog wel eens vrouwen die dertig jaar geleden hun baarmoeder hebben laten weghalen omdat de dokter geen betere oplossing kon of wilde bedenken. Die vrouwen hebben daar nog steeds spijt van."
Gynaecoloog Kluivers: "Er is geen ideale behandeling die voor iedereen werkt. Het ligt onder meer aan de kinderwens en de leeftijd, maar het blijft schipperen tussen het goed behandelen van de ziekte en het in stand houden van de vruchtbaarheid." Dat dilemma wordt alleen maar nijpender omdat de gemiddelde leeftijd waarop endometriose wordt vastgesteld de laatste jaren is gedaald van 37 naar 27 jaar. "Je kunt tegenwoordig bij een tiener endometriose niet meer uitsluiten", zegt Kluivers. "Vroeger gingen we ervan uit dat er jarenlang menstrueren aan vooraf ging."
Daarnaast is er ook een toename van de ziekte te zien. Meisjes menstrueren steeds vroeger, vrouwen krijgen minder kinderen en geven korter borstvoeding. Hierdoor menstrueert een vrouw tegenwoordig wel 400 tot 500 keer tegenover de 50 tot 60 menstruaties van een vrouw die veel kinderen baart en lang zoogt.
Kluivers: "Dat hoeft nog niet tot endometriose te leiden. Het lijkt erop dat ook het immuunsysteem en erfelijke factoren bepalen of dat weefsel uitgroeit tot endometriose, maar het fijne weten we er nog niet van. Er zijn signalen dat omgevingsfactoren een rol spelen." Een onderzoek bij apen heeft laten zien dat ze na blootstelling aan dioxines endometriose ontwikkelden. Bij mensen is dit verband nooit aangetoond.
Als vrouwen steeds jonger endometriose krijgen, heeft de ziekte langer de tijd om uit te groeien en een ernstig gevolg te krijgen: chronische pijn en verminderde vruchtbaarheid. Woekerend baarmoederslijmvlies is nu de meest voorkomende oorzaak van verminderde vruchtbaarheid bij vrouwen boven de 25. Daarom zet Coby Maasbach zich in voor de Stichting Endometriose. "Als jonge vrouwen met buikpijn bij de dokter komen, is het niet voldoende om de pil te geven. Vertél dat er sprake kan zijn van endometriose, vertél wat het is en waar het toe kan leiden. Als jonge vrouwen niets weten van endometriose, kunnen ze jarenlang onnodig met pijn rondlopen. De weg naar de diagnose wordt dan heel lang. En die tijd heb je niet als je ook nog kinderen wil."
www.endometriose.nl